음악스트리밍어플 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협” > 자유게시판

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음악스트리밍어플 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
국민의힘이 당헌을 개정해 대통령의 당무 개입과 계파 정치를 금지하는 조항을 신설했다.
국민의힘은 22일 충북 청주 오스코에서 열린 국민의힘 제6차 전당대회에서 이러한 내용을 담은 당헌 개정안을 상정해 만장일치로 의결했다.
이에 따라 당헌 제 8조(당과 대통령의 관계)에는 ‘당내 선거 및 공천 인사 등 주요 당무에 관하여 대통령의 개입을 금지한다’는 내용이 신설됐다.
‘계파 불용’(제 8조의 3) 조항도 신설됐다. 이 조항은 ‘대통령을 포함하여 특정인이 중심이 되거나 또는 특정 세력이 주축이 되어 당내 민주주의와 당원의 자율성 및 자율경쟁을 훼손하는 행위는 허용하지 아니한다’는 내용이다.
정점식 국민의힘 사무총장은 “(이번 개정안은) 수평적 당정관계를 확립하고 특정인 중심으로 사당화되거나 당내 민주주의를 훼손하는 행위를 금지하는 것으로 당이 국민 신뢰를 회복하기 위한 첫걸음”이라고 의미를 부여했다.
국민의힘이 여당이 됐을 때 대통령의 당무 개입 금지가 지켜질지는 지켜봐야 한다는 말이 많다. 한 국민의힘 의원은 이날 통화에서 “당헌에 규정한다고 해서 대통령에게 복종하는 당의 문화가 바뀔 수 있을지는 모르겠다”고 말했다. 계파 불용 조항의 경우 당의 주도권을 쥔 계파가 소수 계파를 탄압하는 수단으로 악용될 것이란 우려도 당내 일각에서 나온다.
경향신문이 주최하고 스포츠경향이 주관하는 2025 경향 뮤지컬콩쿠르 본선이 열린 23일 서울 강동구 호원아트홀에서 대학·일반부 단체 윤슬비 외 7명이 ‘컴프롬어웨이’의 Welcome to the Rock을 열창하고 있다.
이재명 대통령이 최근 한·일 정상회담을 전후해 ‘2015년 한·일 위안부 합의를 존중한다’는 입장을 밝힌 것을 두고 대학생들이 “역사정의가 ‘실용외교’의 명분에 가려졌다”며 비판했다.
일본군 성노예제 문제 해결을 위한 전국 대학생 연합동아리 ‘평화나비 네트워크’는 25일 대통령실 앞에서 기자회견을 열고 “이번 한·일 정상회담은 사실상 역사 문제를 동결시킨 것”이라며 “식민지·전쟁범죄에 대한 반성과 피해자 존엄 회복의 약속은 빠지고 ‘미래지향’ 같은 추상적 구호만 반복됐다”고 했다.
이들은 정부가 과거사 문제에 눈감은 채 일본에 양보하고 있다고 했다. 장은아 평화나비 네트워크 전국대표는 “전쟁범죄는 한국 사회 인권침해, 나아가 세계 군사적 긴장과 맞닿아 있다”며 “가해국 일본의 책임 회피에 눈감은 채 무조건적인 양보만 요구하는 것은 국민주권을 저버리는 일”이라고 했다. 변가원 경기대표 직무대행도 “일본은 여전히 전범국이자 가해국이고, 한국은 직접적인 피해국”이라며 “우리가 사죄와 배상을 요구하기를 멈추면 일본은 아무것도 하지 않을 것”이라고 했다.
이들은 진정한 미래지향적 한·일관계는 역사정의를 기반으로 해야 한다고 했다. 이들은 “전쟁범죄에 대한 책임을 묻지 않고 평화를 고민하는 것은 다음 세대에 책임을 전가하는 것”이라며 “피해자 목소리에 귀 기울이고, 사죄와 배상을 전제로 새로운 관계를 만들어야 한다”고 했다.
이 대통령이 자신의 과거 입장과 배치되는 태도를 보였다고도 했다. 이 대통령은 2015년 성남시장 시절 위안부 문제 합의를 두고 “헌법에 반한 무효”라며 소녀상 지키기 농성에 참여했고, 2023년 더불어민주당 대표 시절에는 윤석열 정부의 ‘강제동원 피해자 제3자 변제안’에 “삼전도 굴욕에 버금가는 외교사 최대 치욕”이라며 철회를 요구했다. 학생들은 “이 대통령이 이제 와서 전혀 다른 모습을 보이고 있다”며 “실망을 금할 수 없다”고 했다. 그러면서 정부에 일본 정부와 전범기업에 대한 책임 인정 및 배상 요구, 2015년 위안부 합의와 강제동원 제3자 변제안 무효화 논의를 촉구했다.
이 대통령과 이시바 시게루 일본 총리는 지난 23일 일본 도쿄에서 정상회담을 하고 공동언론발표문을 냈지만, 과거사 문제를 구체적으로 언급하지 않았다. 앞서 이 대통령은 일본 언론 인터뷰에서 2015년 한·일 위안부 합의와 2023년 강제동원 피해자 제3자 변제안이 국가 간 합의라며 뒤집지 않겠다고 했다.

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